# Дожить до весны. Январь 2003 года.

Анна Сергеевна Егорова

Российская детская клиническая больница, отделение общей гематологии, 3 бокс, 2 палата.

Дожить до весны.


Отделение гематологии, 3й бокс, 2я палата.


Многое изменилось в моей жизни, с тех пор как раздался этот телефонный звонок. Я его помню как сейчас, хотя прошло несколько месяцев. Позвонила женщина, сказала, что она из РДКБ, отделение гематологии, и попросила сдать кровь для ее двухлетней дочери Полины. Голос у нее был вполне будничный, и по нему никак нельзя было сказать, что с ней происходит. Я пообещала, что приду.

Позвонила она не просто так. Я давала свои координаты на сайте РДКБ, заполняла донорскую карточку. Но даже не думала, что и вправду позвонят. Но довольно быстро это случилось. И вот я - в отделении гематологии.

Женщина оказалась Наташей, всего-то лет на пять старше меня, а Полина- чудным ребеночком двух с половиной лет, лысой после химии, с очень красивыми голубыми глазами. Оказалось ,что они лежат уже 8 месяцев, что у Полины лейкоз и инфекционный сепсис после пятой химии. Рассказывая мне это, Наташа вдруг заплакала. Потом сама удивилась : "Я вроде редко плачу, а тут вдруг...."

Уже после того, как я сдала кровь на гранулоциты (об этом рассказ отдельный) Наташа затащила меня в палату и познакомила с Полиной. Самое первое впечатление- открывается дверь, на полу стоит маленькая девочка и радостно улыбается, топает ножками. От нее тянется длинная трубочка. Поля застеснялась поначалу, увидев меня, заскромничала, стала тихой-тихой. Хотя до этого танцевала и веселилась. Несмотря на трубку, выходящую из груди и присоединенную к огромному, больше самой Полинки, аппарату- антибиотики, глюкоза, обезболивающие......Каждый день надо прокапывать гранулоциты- чтобы залечить инфекцию. Полина показывает- "пальчик боит (болит)". Большой палец у нее весь красный, раздувшийся. Когда в организме своих лейкоцитов нет, иммунитет на нуле, и любая царапинка может вызвать инфекционный сепсис, то есть заражение крови. Потом она уже перестала меня стесняться, но все чаще становилась тихой- от боли.....

И понеслось....Захотелось позвонить, узнать, как дела. И узнаю- плохо, инфекция не проходит, палец не заживает. Нужны доноры, а их нет. Из списка в 48 человек (!), написавших свои данные на сайте, пришло всего двое.

Я стала искать доноров. Нашла свою коллегу по работе Катю, которая сдала кровь. Нашла еще троих. Но все равно, на каждый день не набиралось. Поэтому мы сдавали по два раза - Катя, я, а папа Полины Дима сдавал второй раз через день после первого, хотя это вредно и так нельзя. А что было делать ,если доноров нет?

За те дни я так привязалась к Полине и ее родителям, что уже не могла вот так просто забыть о них. Стала приезжать навещать. Полина была привязана к аппарату, и ей нельзя было выходить даже в коридор, и Наташа очень переживала, что она не может поговорить с бабушкой и дедушкой, которые живут далеко, в Брянской области. Принесла им старый мобильник, и до чего было здорово, когда Наташа позвонила и сказала, что они с Полиной говорили с бабушкой, и Полина сначала боялась, а потом разговорилась!

Полинка обнаружила большую любовь к телефонным разговорам. Я звоню- а она просит у Наташи телефонную трубку, чтобы поговорить. Спрашиваю "Поля, как у тебя дела?", а она отвечает "намально (нормально)".

Потом приезжаю. Тихо захожу в палату. Мне все время кажется, что я какой-то жуткий разносчик заразы. Там должно быть все стерильно, висит "Пеликан" для очистки воздуха и кварцевая лампа, полы надо мыть два раза в день, все дезинфицировать. Переобуваешься, одеваешь халат, лучше бы и маску, но Наташа сказала- зачем она, не надо.

И начинаем... Если Полина хорошо себя чувствует- она очень любит танцевать с мамой или со своей куклой Катей. Наташа учит ее выделывать всякие па. Когда ей совсем хорошо, она вообще носится по палате. Палата-то крошечная, два шага в длину, и три кровати, но Полина все равно по ней бегает- туда-сюда. А Наташа боится, что она упадет, ударится, и у нее будет кровотечение. Когда я там, я тоже все время этого боюсь.

Полина обожает прятки. Причем каждый раз действительно боится, что ее найдут и поймают, хотя место для пряток всего одно- за большой кроватью . Когда ее находишь, она хохочет.

Наташа рассказывает: "Когда мы приехали в больницу в первый раз, нам и на улицу можно было выходить, и мы пошли в "7 Континент". Полине там так понравилось! Мы катали ее на коляске, и она прям визжала от восторга!"


Один раз Наташа попросила меня привезти "пшик"- это бутылочку из-под какого-нибудь спрея, которые используют медсестры, чтобы дезинфицировать. Полина очень любит такие "пшики". Правда, у нее не хватает сил, чтобы его использовать. Еще она очень любит использованные шприцы, все их собирает, собирает и использованные крышечки от катетеров и "лечит" куклу Катю, своих животных или просто с ними возится, как будто бы наполняет лекарством. Она все знает про катетер, который у нее в груди, и не пытается его выдернуть, как некоторые другие дети. Даже показывает его тем, кто попросит. Когда Наташа у нее спрашивает "Кем ты будешь, когда вырастешь?", она говорит, что врачом. Она знает сестер, узнает, когда приносят пакеты с кровью или клетками крови, говорит "ковь (кровь)". От постоянных переливаний у нее то и дело поднимается температура, тогда ей плохо, и она лежит тихая. От переливаний у нее появляются синяки по всему телу, и она мне их демонстрирует. Если отключают аппарат, спрашивает "где пип-пип?". В общем, вполне компетентный доктор.

К тому же она страшная чистюля. Когда она рисует, она все время очень аккуратная, следит, чтобы нигде ни пятнышка не было. Если вдруг она замажет пальчик краской, она смотрит на него с таким выражением ужаса на лице, и сразу просит маму "вытери (вытри)". Любое пятнышко ее расстраивает.

Еще Полина очень самостоятельная. Всегда просится на горшок, сама на него садится. Один раз Наташа, чтобы побыстрей, сама посадила ее на горшок. Полина так обиделась, что долго плакала, что в ней не признают самостоятельную девочку. Даже ночью, если она нормально себя чувствовала, она просилась.


Перед тем как приезжать, каждый раз звоню и спрашиваю у Наташи, что им нужно. Как-то я спросила "А что любит Полина?" И Наташа сказала, что не знает. Полина каждый раз хочет разное. Иногда она проснется и говорит "колетку (котлетку) хочу", иногда бананы, а может курицу, что угодно. Как-то ей очень хотелось орешков, но нельзя было... Один знакомый, Саша, привез ей красной икры. Полине она очень понравилась, она называла ее "ягоды".

Как-то Наташа попросила привезти фарш. Полине очень понравились котлеты. Наташа делала ей крошечные мягкие котлетки, и Поля с большим удовольствием их ела.

Поэтому я и звонила каждый раз. Ведь Поля сидела фактически не выходя из палаты несколько месяцев! Так хотелось хоть как-то ее развлечь. Когда она радуется, она так заразительно смеется! Хотя вообще Поля- очень серьезная девочка. И разговаривать с ней надо как со взрослой, она совершенно не воспринимает, когда с ней сюсюкаешься. Как посмотрит на тебя, так стыдно становится, что ты с ней как с маленькой обращаешься... Она очень разумная. До того, как у Поли начался сепсис, они лежали в палате с Владиком и его мамой. Теперь, если Владик плачет в коридоре, Поля говорит "Вадик пачет (плачет), у него мама ушла". Все-то знает! И сама никогда не плачет, если мама уходит. Наташа ей объясняет как большой девочке- вот, мол, Полина, ты же понимаешь, что мама хочет и покушать, и походить, и еду приготовить. Поля все понимает и соглашается с ней.

Постепенно узнаю подробности о Полинкиной болезни. У нее- лейкоз, самая страшная и злостная форма- М-7. Когда Наташа и Дима узнали об этом, приехали в РДКБ, это было в мае 2002 года, Полине было чуть больше полутора лет. Сделали химию. Наташа рассказывает: "У Полины выпадали волосы, но не сразу, а кусками- в одном месте растут, а в другом- залысины". Но на фотографиях она уже лысенькая. Правда, при мне у нее уже начали отрастать волосики- светленькие, нежные. А какие у нее красивые ресницы! Такие густые, темные!

После химии отпустили домой. Но не прошло и недели, как анализы показали рецидив лейкоза. Пришлось вернуться. Наташа говорит, Полина сама зашла в отделение, без помощи. А теперь она была привязана к аппарату, и даже с кровати не могла спуститься сама.

И вот- выхода нет. Раз возник рецидив, единственный способ лечения, это пересадка костного мозга. Поле назначили химию, потом еще и еще. Всего провели пять химий. После пятой химии у нее началась аплазия. И - никакой ремиссии. Пересаживать костный мозг можно только во время ремиссии, когда бластов в крови нет. А у нее- были.

Вся семья провела в больнице и Новый год. В отделение приходил Дед Мороз. Полина читала ему стишок про муху-цокотуху, и ей подарили куклу Катю. Наташа говорит, она очень радовалась и запомнила это событие, и с тех пор, если Поля видит Деда Мороза по телевизору, она кричит: "Дед Мооз (Мороз)!". Когда она не стесняется, то и поет, и стихи рассказывает. Она знает стихи "Муха-цокотуха", "Наша Таня громко плачет". Когда ей подарили кассеты с детскими песенками, она все время подпевала


Самый сказочный и небывалый.

Самый волшебный цветок.


И особенно радовалась, когда в палату приходил Володя с синтезатором и играл.

Полине подарили набор детской косметики, и она обожала накрасить себе ногти, тени, а еще наклеить маленькие клипсы-сережки, по две на каждые ухо. Ей очень шло. Приезжаю, а она такая вся красивая, в сережках, и гордая такая!


Сепсис у Поли, к счастью, был остановлен. Десять дней ей делали переливания каждый день, Наташа беспрерывно обзванивала доноров, поиск шел безостановочный. Спасибо Саше, Федору, Луизе, Коле, Олегу и другим, кто согласился помочь. Не говоря уже о Кате, которая дважды, с интервалом всего неделю, сдавала кровь. Наташа говорила "я первый раз вижу такое, что абсолютно чужие люди вдруг приняли такое участие и так помогали".

И показатели лейкоцитов вошли в норму. Пальчик потихонечку зажил. Но за это время уровень бластов в крови резко возрос. Как это страшно, когда "они растут". Каждый день ждали результатов пункции. И вот он -в костном мозге 60% бластных клеток.

Дальше продолжать лечение бесполезно. М-7- самая опасная форма лейкоза. У Полины она не поддавалась лечению химиотерапией. И врачи сказали- остается только ждать. Врачи не говорят "и надеяться на чудо", потому что не верят, наверное, в чудеса. Мне казалось, я и сама не верю, но тем не менее так надеялась на что-то. Не знаю на что. На это самое чудо невозможное. Все казалось- неужели нельзя хоть один разочек, чтобы оно произошло?

Для Полины и ее родителей "ждать и надеяться на чудо" изменило только то, что ее фактически перестали лечить. Если у Поли что-то болело, ей просто делали обезболивающие уколы. Делали инфузию, глюкозу, если температура- антибиотики. Из больницы они уехать не могли, потому что у Полины были очень низкие показатели, и ей надо было делать переливания каждый день. Но ее хотя бы отключили от аппарата, и Наташа рассказала мне, как они впервые за долгое время выходили в коридор, а потом и гулять. Все, конечно, в маске, но все-таки! Когда Полю повели гулять., она все хотела покататься на "поездике", "автобусике", а еще говорила, что хочет поплыть на "пароходике". Как-то мы говорили о том, что надо бы поехать погулять с ней и повозить на паромчике по Москве-реке. И Наташа тогда сказала: "Вот доживем до весны, тогда и поедем".

Дважды всей семьей они съездили в монастыри в Подмосковье, и как сказали врачи "было такое ощущение, что родители умотались больше, чем Полина", так ей понравилось. Наташа говорила, раз побывав на улице, Полина уже не хотела оттуда уходить.


Как-то вечером я позвонила, и Наташа сказала ,что она читает молитву о чуде. О чуде. Только чуда не произошло.

Полине становилось все хуже и хуже. Я прихожу, а она уже все меньше играет и все больше хочет полежать. Боль, казалось, приходила вдруг- вот мы играем ,и все хорошо, а неожиданно Поля тихонечко ложится, и все игры прекращаются... По ночам ей было совсем плохо, но днем ее все-таки что-то еще развлекало. Она продолжала рисовать- фломастерами, гуашью, раскрашивала все, что попадалось под руку. Радовалась, если ей принести киндер - сюрприз- она их обожала. Распечатывала сама (если получалось), потихоньку ела шоколад и смотрела, как собирают для нее игрушку. Часто мы смотрели книжки. В отделении очень много замечательных детских книг - детских сказок с картинками, стишков, детская Библия. Если Полина смотрит книжку, она рассказывает, что там происходит. Наташа у нее спрашивает - это кто?, а она отвечает "сюсик (суслик)" или "хоёк (хорек)". Сама сочиняет истории прямо по картинкам. А если смотришь с ней Библию, она показывает и говорит: "Это Бог".


Все чаще и Полины болели ручки, ножки, голова. Иногда она жаловалась, стонать, а иногда смотришь- она держится за головку, морщится и молчит. Спрашиваешь: "Полина, тебе больно?", а она не отвечает. Просто смотрит тихо и не отвечает.

Звоню, и каждый раз Наташа говорит: "Сидим". Все сидим и сидим, И Поле все больней и больней. В конце концов врач предложил подключить морфин ,но Наташа все боялась. От морфина человек становится вялый, безразличный ко всему, как растение. Но один раз я позвонила, и Наташа сказала, что Поле было так плохо, что его все-таки подключили. Это было так страшно слышать ,что потом, когда его отключили опять, мы даже обрадовались. Хотя уже вроде нечему было радоваться совсем. Я звонила каждый день, и каждый раз боялась, что мне уже скажут самое ужасное.


А дальше все пошло очень быстро. И одновременно очень долго. 24 февраля Полине стало совсем плохо. Она задыхалась, не могла писать, и ее пришлось забрать в реанимацию, хотя родители очень этого не хотели. Мы думали- это все, конец. А ведь всего за день я там была, мы ездили на рынок, купили Поле гранаты и 2 киндер-сюрприза. А теперь Наташа говорит- она съела одну гранату, а вторую не успела, и киндер один распечатали, а второй нет. Не успели, ничего не успели....Когда вечером позвонила Наташа, я думала, что больше Полю уже не увижу. Но на следующее утро ее привезли назад в палату, всю в трубках, без маски она уже не могла дышать. Я приехала навестить, и она лежала там, такая маленькая, измученная, на морфине, и так тяжело дышала. Наташа и Дима дежурили у нее по три часа, по очереди ложась спать.


25 февраля (запись из дневника).

Сегодня Полину привезли в палату, сказав, что может, сутки проживет, может, трое. Я думала, что уже не увижу ее. А ведь всего неделю назад она так бегала и радовалась! К ней пришли навестить из других палат- Вадик и Андрюша с мамами, и Полина так развеселилась! Весь вечер потом танцевала и играла, и мы с ней играли в самолет... А теперь она уже больше не будет танцевать. Она в сознании, Наташа спрашивает у нее что-нибудь, и если да, то Полина шевелит ручкой. Говорить она не может из-за маски. Она иногда пытается ее снять, но нет сил.

1 марта.

Полина дожила до весны, но в каких мучениях! Наташа плачет и говорит: "Мне ЕЕ жалко, пусть уж умирает, я же вижу, что уже все, но ей же так больно, зачем это надо- так ее мучить?" Кислород падает, давление падает, и когда зашла медсестра, Наташа ее попросила обезболить хоть чем-нибудь, ну хоть что-нибудь сделать, потому что у нее что-то болит. И медсестра сказала: "У нее уже ВСЁ болит".

Говорили, что она не проживет и суток, когда первый раз забрали в реанимацию. После этого забирали еще раз. Я боялась, что она так и умрет там, в реанимации, одна, такая маленькая и беззащитная. Привезли назад. И вот она живет уже неделю, не говорит, не может, только кричит, стонет, тяжело дышит, и у нее такие измученные глаза. Как кто-то сказал- это чудо, но какое-то неправильное чудо, которому не надо было случиться. Очень жестокое чудо.

Она все время в сознании. Когда кто-то звонит, Наташа подносит телефон Полине, и она немножко успокаивается. Мы читали ей сказки, пели песенки. С ней можно говорить, она все слышит и понимает. А кислород падает и падает... Если включить морфин, то давление упадет, и надо будет забирать в реанимацию. Если не включить, то страшно смотреть, как она мучается. Ее дыхание мне во сне снится...

Пришла соседка, принесла макароны, которые Полина так хотела- в виде буковок и цифр, их невозможно было найти. Но Полине уже не надо. "Нам уже ничего не надо"- говорит Наташа и плачет.

Как долго все тянется. Тянется, тянется..... И все равно, я каждый раз, звоня, прошу- только бы не умерла, только бы успеть ее увидеть!


Полина родилась 8 сентября 2000 года. Умерла 3 марта 2003 года. Всего-то пять дней не дожила до двух с половиной лет......


Перечитала и поняла- написала все не то. Ерунду какую-то, одни медицинские подробности. Так хотела написать, какая была сама Полина, какой она была замечательный маленький человечек! А получился какой-то медицинский отчет. И так много не сказано. Но что же тут поделаешь, если вся ее жизнь так и оказалась связанной с болью и мучениями...

Я могу объяснить, почему я писала то в прошедшем, то в настоящем времени. Я видела, как Полина умирает. Но я совершенно не могу осознать ее смерть, как будто не верю в нее. Может, потому что мне не пришлось видеть, что было потом, не пришлось, как Наташе и Диме, наряжать ее в белое платьице и белую летнюю шапочку, которую так трудно было найти в Москве ранней весной, и хоронить, такую маленькую и такую беззащитную.

Поэтому так и получается, что сбиваюсь. Может быть, и нарочно, как будто бы она и вправду жива. Для меня она - по-прежнему веселая девочка с печальными глазами, которая держится за головку, когда ей больно, и не жалуется.